Lenka Wiśniewska z Łukowa ma siedem lat, duże czarne oczy i piękny uśmiech. Urodziła się z niedotlenieniem jako druga z bliźniąt. Po urodzeniu stwierdzono wzmożone napięcie mięśniowe. Wkrótce zdiagnozowano również autyzm.
- Cztery miesiące po narodzinach rozpoczęła się walka o poprawę funkcjonowania córeczki ze względu na dużą asymetrię, wzmożone napięcie mięśniowe i opóźnienie psychoruchowe - mówią Iwona i Paweł Wiśniewscy, rodzice Lenki.
- Wtedy rozpoczął się okres wzmożonej codziennej rehabilitacji ruchowej Lenki oraz intensywnych turnusów rehabilitacyjnych. Z czasem pojawiły się inne niepokojące objawy - Lena nie nawiązywała kontaktu wzrokowego, nie naśladowała innych, kręciła się wokół osi własnego ciała, niefunkcjonalnie trzymała i nosiła przedmioty. Nie zaczęła również mówić. W październiku 2013 r. została postawiona diagnoza - autyzm. Określenie znane, ale znacznie bardziej przerażające, kiedy to dotyczy własnego dziecka - podkreślają.
Lenka została poddana badaniu genetycznemu, które wykazało bardzo rzadką wadę genetyczną. Zdaniem lekarzy, wada ta dodatkowo powoduje zaburzenia w rozwoju Lenki.
- Wynik badań genetycznych potwierdził, że Lenka ma dodatkowy chromosom 15. Okazało się, że to główny sprawca niepełnosprawności Lenki. To właśnie on spowodował m.in. zaburzenia mowy, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym, problemy z komunikacją, autyzm czy obniżone napięcie mięśni - mówi pani Iwona.
Przy chorobie Lenki konieczna jest codzienna, wielokierunkowa rehabilitacja. Prowadzą ją specjaliści w przedszkolu integracyjnym oraz w prywatnych ośrodkach i na wyjazdowych turnusach rehabilitacyjnych. Dziewczynka dwukrotnie uczestniczyła także w delfinoterapii na Ukrainie. Poza tym Lenka objęta została specjalistycznym leczeniem biomedycznym DAN. Przeprowadzone zostały kosztowne badania w USA i na tej podstawie wprowadzona została dieta bezmleczna i bezcukrowa.
- Wielokierunkowa i intensywna rehabilitacja powoli przynosiła pozytywne efekty w postaci pojawiających się niewyraźnych, pojedynczych słów oraz poprawy w zakresie kontaktu wzrokowego, "raczkującego" komunikowania się i interakcji społecznych - podkreśla mama Lenki.
Lenka jest pod stałą opieką neurologa, genetyka, okulisty, audiologa, logopedy, pedagoga, psychologa i fizjoterapeuty.
- Poznawanie świata przychodzi Lenie znacznie trudniej niż jej zdrowym rówieśnikom. Jej determinacja w walce jest ogromna. Okupiona jest godzinami ciężkiej pracy. By osiągnąć nawet najdrobniejszy postęp niezbędna jest ciągła, profesjonalna rehabilitacja, niezmiernie kosztowna - zaznacza tata Paweł.
- Każdego dnia zmagamy się z trudnościami życia codziennego Lenki, takimi jak: problemy w komunikacji, wyrażaniu swoich potrzeb, stereotypie, echolalie, autoagresja, zaburzenia sensoryczne, obniżone napięcie mięśni - mówią rodzice Leny.
- Lenka zaskakuje nas z dnia na dzień swoją ciekawością świata i chęcią uczestniczenia w terapiach. Postępy są powolne, ale systematyczne - to niezwykle motywuje nas do dalszej ciężkiej pracy i pozyskiwania funduszy na codzienną, wielokierunkową rehabilitację. Roczne koszty związane z zapewnieniem rehabilitacji, stosowania diety, prywatne wizyty u lekarzy specjalistów to koszt około 25 tys. zł. Bardzo często spotykamy się ze słowami podziwu dla postępów Lenki i słowami otuchy i uznania dla nas - rodziców - podkreślają Wiśniewscy.
Ogromną szansą na poprawę stanu zdrowia Lenki jest terapia komórkami macierzystymi.
- Przed nami zaledwie półtora roku do rozpoczęcia przez Lenkę nauki w szkole. Chcielibyśmy wykorzystać ten czas bardzo intensywnie. Oprócz systematycznej rehabilitacji chcemy spróbować innych metod leczenia m.in. przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych, której szacunkowy koszt to ok. 40 tys. zł - mówią rodzice Lenki.
- Lenka została już zakwalifikowana do przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych i uzyskała zgodę komisji bioetycznej do przeprowadzenia leczenia komórkami. Obecnie czekamy na wycenę kosztów przeszczepu z Polskiego Banku Komórek Macierzystych. Będzie ona niezbędna do założenia oficjalnej zbiórki publicznej na stronie internetowej: www.siepomaga.pl - dodają.
Lena potrzebuje pięciu pobrań komórek macierzystych, by terapia przyniosła efekty.
- Potrzebne do tej terapii komórki macierzyste pochodzą z tzw. galarety Whartona, są pobierane ze sznura pępowinowego. Lenka będzie miała 5 podań komórek w odstępach ok. dwumiesięcznych. W każdym podaniu zostanie wszczepionych 20 mln komórek - mówi pani Iwona.
Rodzice Leny zainteresowali się metodą przeszczepu komórek macierzystych, gdyż daje ona szansę ich córce na poprawienie stanu zdrowia. Dzieci, którym podano komórki mają lepsze umiejętności społeczne i rozwijają mowę.
- Dotychczasowe rezultaty stosowania tej metody u innych pacjentów są spektakularne - po podaniu komórek macierzystych u dzieci z chorobami ze spektrum autyzmu wzmacniają się umiejętności społeczne, poszerza się słownictwo i usprawnia mowa funkcjonalna. Następuje też zahamowanie zachowań autoagresywnych, a także wzrost inteligencji w skali niewerbalnej. Dowodzą tego wyniki badań amerykańskich naukowców - podkreślają.
Inną metodą, która może pomóc Lenie są zabiegi w komorze hiperbarycznej. Koszt turnusu tej terapii to 6 tys. zł.
- Lenkę zakwalifikowano również do terapii w komorze hiperbarycznej ze względu na okołoporodowe niedotlenienie i autyzm. Tlenowa terapia hiperbaryczna jest najefektywniejszym sposobem dostarczania cząsteczek tlenu do wszystkich komórek ciała. Odpowiednio wyższe ciśnienie powietrza od atmosferycznego umożliwia pokonanie fizjologicznych barier przenikania cząsteczek tlenu przez tkanki. W przypadku dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu takie zabiegi przynoszą efekty m.in. w zakresie: poprawy interakcji z otoczeniem, koncentracji i zdolności poznawczych, lepszego rozumienia, a co za tym idzie, wykonywania poleceń, polepszenia kontaktu wzrokowego, rozwoju naśladownictwa, rozwoju mowy, obniżenia poziomu stresu - mówią Iwona i Paweł Wiśniewscy.
Koszty rehabilitacji i leczenia Lenki są bardzo wysokie. Miesięczny koszt prywatnych wizyt, prowadzenia diety, rehabilitacji to ok. 2 tys. zł. Łączny koszt terapii komórkami macierzystymi i zabiegów w komorze hiperbarycznej to ok. 46 tys. zł.
- Kwota około 46 tys. zł, której potrzebujemy na leczenie Lenki, jest dla nas nieosiągalna. Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie w formie 1% podatku, jak również przekazanie darowizny dla naszej córeczki. Podjęliśmy nierówną walkę, której nie możemy przerwać ani na moment, będziemy ją kontynuować dopóki będzie trzeba i mocno wierzymy, że ludzie dobrej woli wytrwają z nami do końca, bo celem naszym jest samodzielność naszej córeczki, w miarę jej możliwości przy tego rodzaju chorobie genetycznej - podkreślają rodzice.
---------------------------
