- Każdy dzień mojej córki to trudna i bolesna przeprawa, to walka ze swoimi ograniczeniami, walka z bólem, z samotnością rówieśniczą, walka ze swoją chorobą, z paraliżem... Każdy dobry gest ma dla nas duże znaczenie – wyznaje Katarzyna Dołęga, mama Marysi.
Marysia ma 17 lat, mieszka z rodzicami i rodzeństwem w Gręzówce. W marcu 2022 r. wykryto u niej guza mózgu germinomę, który ze względu na umiejscowienie jest nieoperacyjny.

- Lekarze zdecydowali, że trzeba zrobić biopsję guza, nakłuć go igłą i pobrać komórki do zbadania, aby określić rodzaj guza i dobrać właściwe leczenie - mówi pani Katarzyna.
Po biopsji Marysia długo się nie mogła wybudzić, wystąpił u niej niedowład prawostronny, który częściowo się wycofał i brak kontaktu słownego. W czasie pobytu na oddziale wystąpiły dalsze niedobory hormonalne, spowodowane umiejscowieniem guza, rozpoznano niedoczynność wielohormonalną przysadki, moczówkę prostą. Po uzyskaniu wyniku biopsji Marysia trafiła do Kliniki Onkologii w CZD i tam rozpoczęła leczenie.

Dziewczynka przeszła leczenie chemioterapią i radioterapią. W czasie leczenia niedowład się pogłębił. Od wielu miesięcy Marysia jest rehabilitowana.
Teraz mama Marysi- Katarzyna Dołęga zwraca się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku na rehabilitację córki i opisuje jej stan na dzisiaj.
- Zbliża się czas rozliczeń podatkowych. Jeśli ktoś z Was lub Waszych Znajomych chciałby i mógłby przeznaczyć swoje "1,5% podatku" na rehabilitację i leczenie Marysi, będziemy bardzo wdzięczni. Ona naprawdę potrzebuje stałej opieki, monitorowania, rehabilitacji i leczenia... Bez Waszego wsparcia, mogłabym zaryzykować stwierdzenie, że Marysi nie byłoby z nami – napisała mama na fejsbuku.
Mama opisuje, jak teraz wygląda życie Marysi.

Życie Marysi to: rehabilitacja, leczenie, i łapane chwile z najbliższymi. W międzyczasie pomiędzy, trudną i bolesną rehabilitacją, a także potokami łez wyciskanymi w tej walce o każdy najmniejszy postęp w drodze powrotu do względnej sprawności, Marysia zdalnie, z ogromnym wysiłkiem, kontynuuje naukę. (Nastolatka zachorowała, gdy była w drugiej klasie Technikum Kolejowego w Siedlcach)
- Można by rzec, że życie Marysi jest monotonne, gdyby nie fakt, że każdy dzień, każde ćwiczenia to dla niej ogromne wyzwanie. Praktycznie przez trzy tygodnie, nieraz przez miesiąc jest na turnusie rehabilitacyjnym, gdzie poddawana jest specjalistycznej, intensywnej rehabilitacji i terapii. Potem tydzień jest rehabilitowana w domu. I tak na zmianę.

Jeden turnus to koszt około 10-15 tysięcy złotych wyłącznie na opłatę za zabiegi i terapię Marysi. Do tego dochodzą koszty leków, środków opatrunkowych, badań, transportu i innych koniecznych zabiegów – opisuje mama.
- Marysia cały czas wymaga stałej, pełnej opieki. Nie jest w stanie samodzielnie zadbać o jakiekolwiek potrzeby życiowe, zdrowotne. Transportowana jest do ośrodka na turnusy (odległość ok.300km. w jedną stronę, czas dojazdu – ponad 3 godziny), do CZD na badania, konsultacje, leczenie - starym, ponad dwudziestoletnim samochodem zupełnie nie nadającym się do transportu tak chorej osoby, a już w żadnym wypadku na tak długich trasach. Nie mamy wyjścia. To jedyny Ośrodek gdzie jest prowadzona hydroterapia, jakiej Marysia potrzebuje. Chcemy poprawić jej komfort i bezpieczeństwo przejazdów, a przede wszystkim oszczędzić potwornego bólu podczas pokonywania tak dużych odległości, w takich prymitywnych warunkach – relacjonuje pani Katarzyna.
- Składaliśmy wniosek o przyznanie dofinansowania do samochodu specjalistycznego, w którym przejazd dla Marysi nie byłby tak bolesny. Pierwszym razem nie dostaliśmy dofinansowania. Jednak przy kolejnej możliwości ubiegania się o dofinansowanie, nasz wniosek został zaakceptowany. Otrzymaliśmy dofinansowanie z PFRON. Mamy zabezpieczony wkład własny. Czekamy na ten wymarzony sprzęt, który pozwoli transportować Marysię w godnych warunkach, nie narażając jej na dodatkowy ból, przy pokonywaniu ponad trzech godzin trasy w stałej pozycji siedzącej, bez możliwości zmiany ułożenia.

Marysia oprócz stanu onkologicznego, oprócz paraliżu i innych bardzo poważnych powikłań, cierpi też na polineuropatię, czyli mówiąc obrazowo "boli ją dotyk". To silny ból, na który nie ma lekarstwa. Dlatego warunki przejazdu są dla niej takim obciążeniem. Mamy nadzieję, że to niebawem się zmieni – pisze mama dziewczynki.

- Kochani zwracamy się do Was z ogromną prośbą o przekazanie 1.5% dla naszej Kochanej Marysi z przeznaczeniem na rehabilitację i leczenie. Wojowniczka nasza dzielnie walczy każdego dnia. Turnusy przynoszą efekty. Może nie są one spektakularne, ale utrzymują ją przy życiu i przekładają się na powolne choć bardzo pozytywne rezultaty. Z płaczem i bólem serca patrzymy na nasze dziecko, mając świadomość, że nie jesteśmy w stanie sfinansować tego co warunkuje jej życie, zdrowie... Dzięki Wam Marysia ma szansę dalej żyć, walczyć o godność, o sprawność. Dosłownie walczyć – mówi mama.
- Bo każdy Jej dzień to trudna i bolesna przeprawa, to walka ze swoimi ograniczeniami, walka z bólem, z samotnością rówieśniczą, walka ze swoją chorobą, z paraliżem... Każdy dobry gest ma dla nas duże znaczenie. Przekazanie Marysi Twojego 1.5 procenta bardzo pomoże jej w leczeniu i rehabilitacji. Dlatego prosimy Was o wsparcie. To da jej siłę w walce o jutro, o lepsze jutro. A nam daje nadzieję, że nie jesteśmy sami. To więcej niż można sobie wyobrazić. Dziękujemy Wam z głębi serca za każdą okazaną pomoc - proszą Rodzice Marysi.

Marysia Dołęga (1)

Mama prosi o 1,5% podatku dla córki Marysi Dołęgi.