- Nasza walka o zdrowie syna weszła właśnie w decydującą, dramatyczną fazę. Pukając do drzwi na całym świecie, znalazłam dla syna lek pomostowy i badania kliniczne w tym samym momencie, w którym polscy lekarze rozłożyli ręce. Bezpośrednio ze Stanów Zjednoczonych dostałam potwierdzenie, że badania nad terapią genową, która może pomóc synkowi, niedługo ruszą – mówi mama Igorka - Weronika Czmoch-Stosio.
Zdrowy noworodek
Igor urodził się jako zdrowe dziecko. Przez pierwsze lata życia rozwijał się wspaniale – biegał, śmiał się, zaczynał mówić pierwsze słowa. Nikt nie przypuszczał, że w jego genach ukryty jest śmiertelny wróg!
ZBIÓRKA DLA IGORA STOSIO :https://www.siepomaga.pl/igor-stosio
GRUPA LICYTACYJNA NA FACEBOOKU: Armia Igorka – Licytujemy i pomagamy! LINK: https://www.facebook.com/groups/945728924937903
Licytacje dla Igorka – Walka o cud, gdy medycyna rozkłada ręce.
Witajcie w Drużynie Igorka
To nie jest zwykła grupa – to front walki o życie chłopca, którego świat powoli znika.
W listopadzie 2025 roku rodzice dowiedzieli się, że ich mały synek cierpi na ultrarzadką chorobę Battena – CLN6. Pierwsze objawy choroby to były problemy z równowagą i regres mowy.
- Ta rzadka choroba metaboliczna prowadzi do stopniowej utraty wzroku, zdolności ruchu i funkcji poznawczych. Prowadzi do śmierci... Gdy patrzymy na Igorka, nie możemy uwierzyć, że nasz radosny chłopiec stoi w obliczu tak wielkiego cierpienia. Choroba bezlitośnie odbiera sprawność jego rączek. Jego głowa chce, a ciało odmawia posłuszeństwa. Coraz gorzej chodzi, traci równowagę, a są dni, kiedy już zupełnie nic nie mówi. Potrzebuje coraz więcej pomocy w codziennym funkcjonowaniu – nie jest w stanie sam poradzić sobie na schodach, w toalecie czy przy jedzeniu, potrzebuje stałej obecności osoby dorosłej – opowiadają rodzice chłopca Weronika i Artur Stosio.
Kocha przedszkole
Igorek to niezwykle pogodny, ufny i radosny chłopiec. Uwielbia spędzać czas z rówieśnikami i z całego serca kocha swoje przedszkole. Ma dwie wielkie, dziecięce pasje. Pierwsza to kosmos – zanim skończył dwa latka, znał i potrafił wskazać planety i ich księżyce. Druga to wyścigi, resoraki, monster trucki i jego absolutnie ukochany bohater: Zygzak McQueen z bajki "Auta". Igor wszystkich wokół bezinteresownie kocha, a kiedy widzi, że nam – rodzicom – jest smutno lub dopada nas zmęczenie, podchodzi, wtula się mocno i mówi "kocham" - opisuje ukochanego synka mama.
Szukają leczenia
Państwo Stosio w poszukiwaniu ratunku dla synka odwiedzili dziesiątki gabinetów. Lekarze w Polsce nie umieli pomóc Igorkowi.
- My się jednak nie poddaliśmy. Na własną rękę znaleźliśmy fundację Cure Batten w USA, nawiązaliśmy z nimi kontakt i dowiedzieliśmy się, że razem ze szpitalem w San Diego poprowadzą badania kliniczne dla terapii genowej na CLN6. To nasza jedyna nadzieja. Ale nie mamy jeszcze zapewnionego miejsca dla Igorka - dopiero staramy się o możliwość udziału. Rekrutacja nie jest jeszcze otwarta. Nie wiemy, kiedy dokładnie ruszą badania. Sytuacja jest dynamiczna i wiele rzeczy nadal się zmienia - relacjonuje mama Igorka.
- Pierwszy orientacyjny termin, o którym rozmawialiśmy, dotyczył lipca, ale obecnie nie wiemy jeszcze, czy wyjazd w tym terminie będzie możliwy. Na dziś wygląda to tak, że fundacja Cure Batten stara się o środki potrzebne do uruchomienia badań, a my staramy się zabezpieczyć możliwość udziału Igorka i koszty związane z całym procesem - dodaje pani Weronika.
Wysokie koszty
Leczenie za granicą, które daje nadzieję Igorkowi i jego rodzicom, to wielkie wydatki.
- Niestety - sami nie jesteśmy w stanie zorganizować tak ogromnych pieniędzy, żeby opłacić udział synka w badaniach klinicznych. – mówią państwo Stosio.
Na tę chwilę lekarze oceniają stan zdrowia Igorka jako bardzo dobry (biega, widzi, nie ma jeszcze ataków padaczki), dlatego to najlepszy czas, aby zahamować bezlitosną chorobę, zanim odbierze mu wszystko.
- Staramy się, jak możemy. Żeby wspomagać Igorka i walczyć z czasem, jeździmy na masę zajęć: integrację sensoryczną (SI), komunikację alternatywną, fizjoterapię, logopedię oraz terapię neurotaktylną. Robimy co w naszej mocy, a choroba i tak postępuje - mówią ze smutkiem rodzice 5- latka.
Trwa zbiórka
Rodzice Igorka muszą jak najszybciej zgromadzić pieniądze na wyjazd do USA, pokrycie kosztów logistyki i diagnostyki za granicą.
Na portalu Siepomaga ruszyła nowa zbiórka na leczenie chłopca, na kwotę ponad 350 tys. złotych.
ZBIÓRKA DLA IGORA STOSIO: https://www.siepomaga.pl/igor-stosio
- Zbiórka, którą prowadzimy, została ustalona w porozumieniu z fundacją Cure Batten w USA oraz fundacją Siepomaga i ma służyć pokryciu kosztów związanych z przygotowaniem do udziału w badaniach klinicznych - m.in. diagnostyką, logistyką, wyjazdami i innymi kosztami towarzyszącymi całemu procesowi - wyjaśnia pani Weronika.
- Zrobiłam wszystko, co było w mocy człowieka, a pewnie nawet więcej. Teraz potrzebujemy ludzi o złotych sercach. Dziękujemy za każdą dotychczasową pomoc, za każdą wpłatę. Prosimy o pomoc. Pomóżcie nam uratować nasze dziecko! - proszą rodzice chłopca.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.