Nowy lek daje Mai nadzieję na polepszenie zdrowia

Maja Przegalińska to znana lokalnej społeczności dziewczynka, która od urodzenia choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna choroba, która powoduje m.in. osłabienie mięśni, wiotkość, niewydolność oddechową. Choroba uaktywniła się, kiedy Majka miała pół roku. Dziś dziewczynka ma 11 lat. Nie chodzi, może siedzieć, ale tylko na specjalnym foteliku lub wózku, przypięta pasami. Każdy ruch to dla niej ogromny wysiłek fizyczny.

Lek szansą dla Mai

Nadzieją na poprawę zdrowia Mai jest lek o nazwie nusinersen, który skutecznie działa na wszystkie typy SMA. Od kilku lat pacjenci w Niemczech, Holandii, Wielkiej Brytanii, USA i innych krajach zachodnich mają do niego dostęp. W tym roku nusinersen został wpisany na listę leków refundowanych także w Polsce.

- Z całej siły walczyliśmy o refundację nowoczesnego leku na SMA. Choroba bardzo wiele zabrała Mai, ale ten lek jest dla niej jedyną szansą na zatrzymanie choroby. Cieszymy się, że nie będziemy musieli wyjeżdżać za granicę, żeby leczyć Maję - mówi Magdalena Przegalińska, mama Mai.

- Ogłoszono, że pacjenci mają się sami zgłaszać do szpitali celem zakwalifikowania się do leczenia nusinersenem. Lek jest dopuszczony do użytku i całkowicie refundowany. Musieliśmy płacić za bardzo specjalistyczne badania, które określały kopię genów. Maja będzie miała wizytę w kwietniu w Centrum Zdrowia Dziecka i będzie tam kwalifikowana do przyjęcia leku. Mam nadzieję, że córka zakwalifikuje się do leczenia jako jedna z pierwszych - dodaje.

Zatrzymać postęp choroby

Badania kliniczne i stosowanie tego leku w innych krajach wykazały, że lek jest niezwykle skuteczny w walce z SMA. Zatrzymuje on postęp choroby.

- Pacjenci w różnym stadium choroby reagują na ten lek. Efekty działania tego lekarstwa są niewyobrażalne. Dzieci, które leżały pod respiratorem, zaczynają się same poruszać. Gdy lek jest podany przed pojawieniem się objawów, to takie dzieci mają szansę na taki sam fizyczny rozwój jak zdrowe dzieci. Dla Mai też liczy się czas. Każdy dzień bez leku to postępująca choroba - mówi pani Magda.

- Lekarz mówi, że Maja poczuje się inaczej już po pierwszej dawce - wzmocni się jej głos. Jesteśmy ciekawi, jak będzie się zmieniać samopoczucie Mai. Córka będzie przyjmowała ten lek do końca życia. Moim marzeniem jest, żeby zobaczyć, jak Maja porusza samodzielnie nogami bez wysiłku - podkreśla.

Trudy rehabilitacji

Rodzice robią wszystko, by jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie, na którą cierpi Maja.

- Jeździmy na konferencje na temat SMA. Chcemy się dowiedzieć się, jak jeszcze lepiej wspomóc leczenie Mai - zaznacza mama Mai.

Rodzice wożą dziewczynkę raz w miesiącu do Warszawy na rehabilitację, do fizjoterapeuty, która prowadzi dziewczynkę od początku choroby. Majka jest też pod opieką rehabilitanta. Oprócz tego rodzice i babcia ćwiczą z nią codziennie przez dwie godziny. Dziewczynka jest zdyscyplinowana i nie narzeka, że musi ćwiczyć. Wie, że to dla jej dobra.

- Maja jest codziennie przez nas rehabilitowana. Robimy ćwiczenia na przykurcze, niektóre ćwiczenia na kręgosłup. Córka bardzo dobrze współpracuje. Mówi, gdzie ją boli, co trzeba poprawić. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do naszego domu rehabilitant, który wykonuje z córką specjalistyczne ćwiczenia zlecone przez naszą doktor prowadzącą Agnieszkę Stępień. Po Mai bardzo dobrze widać naszą pracę - podkreśla pani Magda.

Przed Mają operacja kręgosłupa

Maja musi nosić też specjalny gorset, który pomaga jej utrzymać postawę. Gorset jest robiony dla niej na wymiar, co pół roku w Poznaniu.

- Niedługo będziemy jechać do Poznania na zmianę gorsetu. Nieunikniona będzie operacja kręgosłupa Mai, ale ważne jest, żeby w pierwszej kolejności otrzymała lek - dodaje mama Mai.

Wspierają oddech respiratorem

W tym roku do leczenia Mai została włączona terapia oddechowa za pomocą respiratora.

- Córka ma opiekę domową nad pacjentem wentylowanym mechanicznie. Jest to leczenie respiratorem. Podpisana jest umowa z hospicjum o użyczenie respiratora. Maja jest codziennie na dwie-trzy godziny podłączana pod to urządzenie. Jest to dla niej lecznicza terapia oddechu - respirator sprawia, że jest ona bardziej dotleniona, wypoczęta – mówi mama dziewczynki.

- Dzięki tej terapii córka nie ma infekcji. Przy leczeniu respiratorem raz w tygodniu przyjeżdża lekarz anestezjolog, który sprawdza sprzęt i parametry oraz bada Maję. Jest ona pod stałą kontrolą. Raz w tygodniu odwiedza nas pielęgniarka anestezjologiczna, która sprawdza, czy wszystko jest w porządku ze sprzętem. Kontroluje stan maseczek, które są zakładane na nos i usta Mai - podkreśla pani Magda.

Pomoc ze szkoły

Maja pomimo choroby jest osobą bardzo empatyczną i wesołą. Nie brakuje jej ambicji i wytrwałości, dzięki której odnosi wiele sukcesów. Dziewczynka chodzi do Szkoły Podstawowej nr 5 w Łukowie do klasy integracyjnej. Jest bardzo lubiana. Od pięciu lat wspiera ją wychowawczyni - Dorota Celińska-Pływacz, która doskonale zna jej potrzeby. W klasie są też panie wspomagające, pomagają jej też koleżanki i koledzy. Otrzymuje pomoc również od dyrekcji.

- Maja w szkole czuje się bezpieczna i chętnie do niej wraca każdego dnia. My nie musimy się obawiać o nasze dziecko, mamy pełne zaufanie do pani dyrektor. Pani Iwona Kmieć wspiera nas nie tylko słowem, ale również czynem, organizując loterie fantowe, zbiórki finansowe na rzecz naszej córki oraz zachęcając innych do przekazania 1% swojego podatku – mówi mama Mai.

- Dzięki tym działaniom mogliśmy podejmować dalsze kroki ratujące nasze dziecko. Pani dyrektor utworzyła - po raz pierwszy w historii tej szkoły - klasę integracyjną, do której trafiła nasza córka. W szkole przerażał nas brak windy, podjazdów i miejsca parkingowego dla osób niepełnosprawnych. Tata Mai codziennie wnosi córkę razem z wózkiem na pierwsze piętro. Dzięki dyrekcji powstał podjazd, oznakowane miejsce parkingowe, a pani dyrektor tak logistycznie zorganizowała nauczanie, aby nasza córka nie odczuwała dyskomfortu – dodaje pani Magda.

Śpiewa w Fabryce Piosenki

Maja ma też wiele pasji - uczy się śpiewać w Fabryce Piosenki ŁOK, którą prowadzi Monika Sołtyszewska-Leśkiewicz. Dziewczynce bardzo podobają się te zajęcia. Uwielbia się też uczyć języków obcych.

- Grafik Mai jest bardzo napięty. Codzienna rehabilitacja, wyjazdy do lekarzy, zajęcia w szkole i pozalekcyjne. Wszystko musi być dopięte na ostatni guzik. Maja jednak znajduje czas na swoje pasje. Córka bardzo się cieszy też z narodzin młodszego braciszka, Antosia - podkreśla pani Magdalena.

Akcje dla Mai

Mieszkańcy Łukowa i okolic chętnie pomagają Mai podczas różnorodnych akcji charytatywnych. Niedawno w Łukowskim Ośrodku Kultury odbyły się koncerty charytatywne "Śpiewamy dla Majki". W pierwszym wystąpiła młodsza grupa wokalistów Fabryki Piosenki, w drugim - starsi. W programie były taneczne piosenki i najnowsze hity. Biletem wstępu na koncert był datek złożony do puszki na rzecz rehabilitacji Majki.

- Pragniemy podziękować pomysłodawczyni koncertów charytatywnych, pani Monice Sołtyszewskiej-Leśkiewicz, młodym artystom z Fabryki Piosenki oraz ich rodzicom, pracownikom Łukowskiego Ośrodka Kultury, Stowarzyszeniu Kulturalnych Marzycieli. Dziękujemy wszystkim, którzy się przyczynili do zorganizowania i pomocy przy koncercie. Składamy podziękowania również tym, którzy są z nami od początku naszej walki o zdrowie Mai. Dziękujemy wszystkim osobom, które przynoszą nakrętki dla niej oraz każdemu darczyńcy, który wspomógł leczenie naszej córki! - kończy pani Magda.

WESPRZYJ LECZENIE MAI

Rodzice Mai prowadzą zbiórkę internetową na leczenie dziewczynki na stronie internetowej portalu POMAGAM.PL. Przyjmują też plastikowe nakrętki. Pieniądze z ich sprzedaży przeznaczą na zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Nakrętki można przynieść do pana Arkadiusza Przegalińskiego, taty Mai (nr tel. 609 820 709). Można też zawieźć je do Łazów 24 c. Inną formą pomocy jest też przekazanie jednego procenta podatku na rzecz fundacji „Zdążyć z pomocą” gdzie subkonto ma dziewczynka. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS 0000037904 i wpisać cel szczegółowy „Przegalińska Maja”.