Skóra odchodząca płatami i ból, który nie ustępuje nawet na chwilę - tak wygląda życie pięcioletniej Julki. Mimo leczenia, rany się stale odnawiają. Mama prosi o finansowe wsparcie na leczenie córki.
Bywają chwilę, kiedy Julcia krzyczy z bólu. Nie pomagają nawet silne sterydy – mówi pani Monika, mama Julii.
Płacze z bólu
Dziewczynka mieszka w Sięciaszce Drugiej w gminie Łuków. Od 4 miesiąca życia ma padaczkę lekooporną. Kiedy skończyła 2 latka zaczęła mieć biegunki z krwią i wysoką gorączkę. Okazało się, że to objawy zapalenia skórno-mięśniowego. Choroba postępowała.
- U Julii pojawiają się pęcherze na twarzy, a nawet w jamie ustnej. To tak bardzo boli, aż Julia płacze i piszczy z bólu – opowiada mama.
Lekarze podejrzewają u Julii chorobę EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dziewczynka miała badania genetyczne, które stwierdzą, na jaką odmianę tej choroby cierpi Julia i jakie leczenie dobrać, by jak najlepiej jej pomóc. Jeśli taka diagnoza się potwierdzi, dziecko czeka długie i bardzo kosztowne leczenie do końca życia.
Nie może jeść i pić
Pęcherze oprócz buzi, atakują inne części ciała dziewczynki. Ze względu na wszystkie choroby Julka jest pod opieką neurologa, dermatologa, nefrologa, genetyka i specjalisty chorób metabolicznych w Krakowie.
Julia przyjmuje sterydy i czopki przeciwbólowe. Buzię musi mieć stale wysmarowaną leczniczą maścią. A kiedy robią się jej pęcherze w jamie ustnej, musi jechać do szpitala na kroplówki, bo nie je i nie pije. Opieka nad nią trwa 24 godziny na dobę.
Przytulanie boli...
- Czasem marzę o tym, żeby ją przytulić, wyściskać, wycałować. Przecież tak bardzo ją kocham, a rodzice tak okazują miłość. U nas jest jednak inaczej... Julkę boli każdy, nawet delikatny dotyk. Dlatego boję się, że zrobię jej krzywdę, że będzie cierpiała jeszcze bardziej... Kiedy ją przebieram, kąpię, czy noszę, mam ochotę płakać razem z nią, bo każda z tych czynności to niewyobrażalny ból – wyznaje ze łzami w oczach pani Monika.
Julia lubi książki
Julcia, mimo swoich cierpień, jest pogodną i uśmiechnięta dziewczynką. Marzy, żeby być zdrowa i żeby nikt z obcych osób już nie pytał, co jej jest i co się stało. Bardzo lubi jak czyta się jej książki.
5-latka jest w trakcie badań w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, bo nie ma zgody, żeby od następnego roku szkolnego poszła jak inne dzieci do szkoły. Jula ma słabszy wzrok, nie słyszy na jedno ucho, ma ataki padaczki i moczenie nocne. Czeka ją nauka indywidualna oraz wspomaganie wczesnoszkolne w domu.
Możemy pomóc
Leczenie Julii pochłania ogromne środki, oszczędności rodziny topnieją, a potrzeby rosną. W niedługim czasie ma mieć kolejne badania genetyczne we Wrocławiu. Ich koszt to 5 900 zł.
Dziewczynce można pomóc wpłacając pieniądze na portalu Siepomaga.pl oraz kupując na fejsbukowej stronie "Licytacje dla Julki Bajury". Informacje, jak znaleźć te zbiórki, podajemy w ramkach. Liczy się każda wpłata, za którą Julia i jej mama serdecznie dziękują.
ZBIÓRKA NA LECZENIE JULII NA PORTALU SIEPOMAGA.PL
Na popularnym portalu Siepomaga.pl można wpłacić pieniądze na leczenie Julii Bajury. Liczy się każdy grosz. W wyszukiwarkę należy wpisać: "Julka Bajura, 5 lat", tytuł artykułu: „Moje dziecko krzyczy z bólu, ja wołam o ratunek – dla Julki każdy dotyk to potworne cierpienie!”
WEŹ UDZIAŁ W LICYTACJI, WSPOMÓŻ LECZENIE JULII
Na fejsbuku powstała strona, na której można kupić różne przedmioty na licytacji i w ten sposób wesprzeć leczenie Julii. Ta strona nazywa się „Licytacje dla Julki Bajury”
Artykuł Magdaleny Oknińskiej ukazał się w numerze 45/2020 Wspólnoty Łukowskiej