Justynka ma 12 lat. Choroba, na którą cierpi, pozbawiła ją beztroskiego dzieciństwa i pewności siebie. Mimo tego, że ma ogromne wsparcie bliskich i przyjaciół, to marzy o wyzdrowieniu i odzyskaniu włosów.
Plamka bez włosów
Mała mieszkanka Stoczka Łukowskiego miała 7 lat, gdy jej rodzice zauważyli pierwsze oznaki choroby. Tuż przed wakacjami 2019 r. na głowie Justynki pojawiła się mała plamka, na której nie rosły włosy.
- Pierwszy placuszek wielkości monety pokazał się na główce naszej córeczki w czerwcu 2019 roku. Byliśmy jednak pewni, że plamka jest spowodowana brakiem witamin i lada moment zarośnie włoskami. Niestety w krótkim czasie Justynce wypadło 80 procent włosów – mówi pani Ewelina Kobojek, mama dziewczynki.
LINK DO ZBIÓRKI dla JUSTYNY: https://www.siepomaga.pl/justyna-kobojek
Setki badań
Rodzina zaczęła walkę, która trwa do dziś. Szpital, badania, kłucia... Wyniki nie pozostawiały złudzeń. Lekarze postawili diagnozę - łysienie plackowate.
Jak to łysienie? U dziecka? Niestety, ta choroba może pojawić się w każdym wieku, również u dzieci. Nie jest zaraźliwa, ale trudna do leczenia, a jej przebieg bywa nieprzewidywalny.
- Nie poddawaliśmy się, robiliśmy wszystko, żeby pomóc naszej córce. Pierwsza peruka kosztowała aż 17 tys. zł ! Z NFZ dostaliśmy 200 zł dofinansowania... Przez kolejne lata próbowaliśmy wszystkiego, wydając ogromne sumy pieniędzy, ale wszystko na nic. Włosy nie chciały odrastać - dodaje pani Ewelina.
Bez kwalifikacji
W ubiegłym roku pojawiła się iskierka nadziei – badania kliniczne nowego leku. Niestety, Justyna nie została zakwalifikowana ze względu na zbyt młody wiek.
- W 2024 r. w końcu pojawiło się światełko nadziei. Wszyscy rekomendowali nam zgłoszenie się do badań klinicznych leku na łysienie plackowate. Tak zrobiliśmy. Niestety, Justyna nie została zakwalifikowana. Sponsor nie wyraził zgody, zabrakło nam dwóch miesięcy, ponieważ przyjmowali osoby w wieku 12-18 lat. A ona nie miała skończonych 12 lat. Musimy więc dalej walczyć sami – relacjonują rodzice Ewelina i Kamil Kobojek.
Tak trudno
Justynka jest coraz starsza i coraz trudniej jej zaakceptować, że straciła włosy, że tak bardzo różni się od koleżanek.
- Do tej pory jakoś to było, ale teraz zaczyna się czas nastoletni. W internecie wszystkie dziewczyny piękne, a tu choroba postępuje. Justynka jest ciężkim przypadkiem. Przeszliśmy już trzy szpitale i ze 20 klinik prywatnych. Za same badania zapłaciliśmy 130 tys. zł. Lekarze stosowali na naszym dziecku wszystkie metody dostępne w Polsce – opowiada mama.
- Dla nastolatki wygląd to ważna sprawa, a nie wszyscy są w stanie powstrzymać się od uwag. Mimo że skupiamy się na budowaniu u Justynki samoakceptacji, tłumacząc jej, że to tylko włosy, a życie jest piękne, to widzimy, jak ona cierpi i jak bardzo chce być taka, jak każda inna nastolatka – dodają rodzice.
Bardzo drogi lek
Jedynym ratunkiem jest leczenie bardzo drogim lekiem (kod ATC: L04AF02), ale jego koszt to 22 tys. zł na cztery tygodnie leczenia. Trzeba go stosować przynajmniej przez rok.
- Chcielibyśmy też działać kompleksowo i rozpocząć zabiegi laserowe. Seria takich zabiegów kosztuje 5 tys. zł, a potrzeba ich aż 24. Justynka będzie potrzebowała jeszcze dodatkowego, jednorazowego zabiegu za 7 tys. zł. Do tego wszystkiego dochodzi dieta, psycholog, zabiegi rekonstrukcji brwi, rzęs. I oczywiście peruki... Peruka naturalna wystarcza na rok, syntetyczne w przypadku dziecka wystarczają na miesiąc, czasem dwa - opowiada mama dziewczynki.
Założyli zbiórkę
Rodzice chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, aby polepszyć życie córeczki i znów zobaczyć w jej oczach beztroskę. Nie poddają się. Jednak koszty leczenia zmusiły ich do szukania wsparcia u ludzi dobrej woli. Dlatego założyli zbiórkę na leczenie Justynki na stronie Fundacji Siepomaga.
- Ceny są kolosalne i powoli przestajemy dawać radę. Do tej pory nie prosiliśmy o pomoc, ale niestety już nie dajemy rady finansowo. Mamy pomoc od rodziny, sami pracujemy, wyprzedajemy wiele dóbr materialnych, ale to wszystko za mało. Dodatkowym problemem jest fakt, że tata Justynki musi przejść operację kręgosłupa i przez sześć miesięcy nie będzie mógł pracować. Zostanie jedna wypłata, a oszczędności brak – mówią rodzice.
- Justynka jest dzielną nastolatką, podziwiamy ją za to, ile potrafi znieść. Ciągłe wkłucia w rękę i głowę to ogromne cierpienie. Córka przez ostatnie lata miała ich setki, jeśli nie tysiące. Justyna jest bardzo dojrzała, dobrze się uczy, lubi sport. Jej wielką pasją są konie. Mimo choroby stara się odnajdywać radość życia – dodają.
Prosimy, pomóżcie!
- Jako rodziców boli nas, gdy patrzymy na to, co dzieje się z naszym dzieckiem, dlatego prosimy, pomóżcie Justynie w walce o normalne życie! – proszą rodzice.
W ramce podajemy, w jaki sposób można pomóc Justynce. Liczy się każda złotówka i każdy charytatywny SMS. Nawet niewielka kwota pomoże kopić leki dla Justyny.
JAK WSPOMÓC LECZENIE JUSTYNKI KOBOJEK?
1. Wpłacić dowolną kwotę na portalu Siepomaga.pl, link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/justyna-kobojek
2. Wpłacić dowolną kwotę przelewem tradycyjnym: nr konta 51 2490 1028 3587 1000 0080 7842, odbiorca: Fundacja Siepomaga, tytuł: Darowizna.
3. Wpłać, wysyłając SMS pod numer 75365 o treści 0807842 – koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT).
4. Przekaż Justynie 1,5% podatku – wpisz KRS 0000396361, cel szczegółowy: 0807842 Justyna.
PIENIĄDZE WPŁACONE DO FUNDACJI SIEPOMAGA NIE TRAFIAJĄ DO KIESZENI RODZICÓW. TO FUNDACJA OPŁACA RACHUNKI ZA LECZENIE DZIECKA
Zbiórka w Fundacji Siepomaga polega na tym, że rodzice chorego dziecka zgłaszają potrzebę pomocy, a fundacja zakłada oficjalną zbiórkę na swojej stronie. Ludzie mogą wtedy wpłacać pieniądze na konkretny cel – konkretne dziecko. Rodzice nie dostają tych zebranych pieniędzy do ręki – wszystkie wpłaty trafiają na konto fundacji. Środki są wydawane wyłącznie na leczenie i potrzeby dziecka – fundacja opłaca faktury, kosztorysy, zabiegi, leki i inne rzeczy związane z leczeniem.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.